Spendenaktion: Die Familiennachsorge ist für Familie Heilig unbezahlbar!

Am Dienstag haben wir im Zuge unserer Spendenaktion „Ringen um Normalität“ die Sozialmedizinische Nachsorge der Kinderklinik vorgestellt, der über die Stiftung „Große Hilfe für kleine Helden“ die Spenden aus der RED DEVILS Aktion zukommen werden.

Dabei haben wir versucht zu vermitteln, welche unschätzbar wertvollen Dienste das Nachsorgeteam für Familien mit schwerkranken Kindern leistet, wenn diese nach langen Klinikaufenthalten wieder nach Hause entlassen werden.

Wir haben uns bei unserem Besuch in der Kinderklinik aber nicht nur mit den Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern der Klinik selbst unterhalten, sondern wollten auch die „andere Seite“ anhören und uns von einer betroffenen Familie berichten lassen, was die Arbeit der Familiennachsorge für sie bedeutet und weshalb es so wichtig ist, dieses Projekt zusammen mit den RED DEVILS zu unterstützen.

Michaela und Werner Heilig mit den frühgeborenen Zwillingen Luis und Matteo.

Dabei durften wir Michaela und Werner Heilig mit ihren fast ein halbes Jahr alten Zwillingen Luis und Matteo kennen lernen – eine sympathische Familie aus Billigheim, die uns ihre bewegende Geschichte erzählt und dabei tiefe Einblicke in ihr Seelenleben gewährt hat.

„Eigentlich war die Schwangerschaft gut verlaufen“, berichtet uns Werner Heilig. „Doch dann wurde in der 24. Schwangerschaftswoche festgestellt, dass bei Luis die Nabelschnur nicht mehr richtig durchblutet war. Deshalb wurde Michaela zur Beobachtung ins Krankenhaus eingewiesen. Am 3. Mai ging es Luis dann plötzlich wesentlich schlechter und die Ärzte stellten uns vor die Wahl, entweder beide Kinder sofort zur Welt zu bringen oder Luis zu verlieren. Das war hart, aber natürlich haben wir uns für beide Kinder entschieden!“

Bereits zwei Stunden später kamen die Beiden 101 Tage zu früh auf die Welt. Matteo war 34 cm groß und wog 810 Gramm, Luis wog sogar nur 600 Gramm und maß 31 cm.

„Matteo entwickelte sich relativ unproblematisch, aber Luis hat uns große Sorgen gemacht“, erinnert sich Michaela Heilig. „Am achten Tag musste Luis zum ersten Mal am Darm operiert werden, ein paar Tage später zum zweiten Mal. Sein Darm war nicht richtig entwickelt, aber beide Operationen liefen gut und am 50. Tag wollten die Ärzte seinen Darm schon wieder zurückverlegen. Doch dann wurde sein Zustand innerhalb kürzester Zeit lebensbedrohlich. Luis bekam eine schwere Darmentzündung, ein Teil seines Darmes war abgestorben. Die Ärzte haben noch im Kinderbett eine Not-OP durchgeführt, um das Schlimmste zu vermeiden. Da steht man als Eltern machtlos daneben und weiß nicht, ob sein Kind die nächste Stunde überlebt. Das ist grausam.“

Doch Luis erwies sich als Kämpfer, der sich auch durch eine Blutvergiftung, das Entfernen von großen Teilen seines Dünn- und Dickdarms sowie zwei künstliche Ausgänge nicht unterkriegen ließ.

160 Tage lang stand Familie Heilig ihrem kleinen Kämpfer in der Klinik bei, ehe sie zum ersten Mal mit ihm nach Hause gehen durfte.

Nach 160 Tagen in der Kinderklinik, in denen sein Leben laut Kinderklinik-Chefarzt Prof. Dr. Peter Ruef „mehrmals auf Messers Schneide gestanden“ war, hatte sich Luis so gut erholt, dass Familie Heilig Anfang Oktober wieder nach Hause zurückkehren durfte. „Wir wollten einfach nur noch heim und konnten kein Krankenhaus mehr sehen“, sagen Michaela und Werner Heilig einstimmig. Vor allem für den achtjährigen Lukas bedeutete die Rückkehr seiner Eltern und Brüder eine wahnsinnige Erleichterung. „Er musste die ganze Zeit zurückstecken, weil sich alles um die Zwillinge gedreht hat und wir ständig in Heilbronn in der Klinik waren. Aber er wusste immer genau Bescheid, wie es den beiden ging und ist großartig damit umgegangen“, so seine Mama Michaela.

Bis Familie Heilig zuhause ankam, hatte die Sozialmedizinische Nachsorge der Kinderklinik schon alles vorbereitet. „Die ganzen Überwachungsgeräte waren installiert, der Pflegedienst war organisiert und auch für die Versorgung mit Stoma-Beuteln für Luis’ künstliche Ausgänge war gesorgt. Davor hatten sie bereits die ganzen verwalterischen Dinge mit der Krankenkasse sowie anderen Papierkram geklärt, für den wir zu der Zeit einfach keinen Nerv gehabt hätten. Wir müssen uns zuhause wirklich nur um unsere Kinder kümmern, alles andere läuft automatisch im Hintergrund. Das ist für uns unbezahlbar“, schwärmt Werner Heilig.

„Nur um die Kinder kümmern“ – das ist für die Eltern schon weit mehr als es sich Väter und Mütter mit gesunden Kindern vorstellen können. Werner Heilig: „Luis muss alle drei Stunden eine genau abgewogene Mahlzeit bekommen. Deshalb richten wir morgens acht Mahlzeiten hin. Dazu kommen 30 Spritzen mit Medikamenten, da er zu jeder Mahlzeit die richtige Arznei braucht. Tagsüber ist oft der Pflegedienst sowie jemand von der Stoma-Versorgung da, aber nachts gehört er dann ganz uns. Wir schlafen abwechselnd, damit er exakt alle drei Stunden seine Mahlzeiten bekommt – das ist sehr kräftezehrend aber man wächst auch da irgendwie rein.“

Fehlalarme an den Überwachungsgeräten, Anzeichen von neuen gesundheitlichen Problemen beim kleinen Luis – nicht selten schrecken die Heiligs besorgt auf. „Das ist jedesmal aufs Neue Besorgnis erregend. Aber wenn etwas ist, können wir jederzeit in der Klinik anrufen oder sogar ins Auto sitzen und gleich hinfahren. Du weißt, du bist nicht allein – und das ist ein Gefühl, das kann keiner beschreiben. Was die Ärzte und Schwestern sowie das Nachsorgeteam leisten, das lässt sich nicht bezahlen oder irgendwie wiedergutmachen. Man kann nicht mehr tun als sich bei den Leuten dafür zu bedanken, dass sie da sind und das alles für einen machen“, sagt Werner Heilig gerührt.

Familienfoto mit Opa und Bruder Lukas…

Momentan sind Michaela und Werner Heilig mit Luis wieder in der Klinik am Gesundbrunnen. Am 20. November wurde er erneut operiert, doch diesmal gab die Operation Grund zur Hoffnung. „Sein Dünndarm und sein Dickdarm konnten wieder miteinander verbunden werden und die Ärzte sind guter Dinge, dass er vielleicht sogar eine Chance auf ein normales Leben hat“, freut sich Michaela Heilig. „Für uns ist er jetzt schon das Wunderkind des Jahres 2018.“

Die RED DEVILS drücken der Familie alle möglichen Daumen, dass Luis alles vollends gut übersteht und das Ringen von Michaela und Werner Heilig um Normalität für die Familie bald ein positives Ende findet. Besonders freuen wir uns darauf, die beiden zusammen mit ihrem großen Sohn Lukas am 8. Dezember beim Heimkampf gegen den TV Aachen-Walheim in der Römerhalle begrüßen zu dürfen.

Wir hoffen, dass sich die Familie Heilig im Gespräch mit den RED DEVILS nicht umsonst so weit geöffnet hat und wir den Ringerfreunden mit ihrer Geschichte aufzeigen konnten, weshalb es so wichtig ist, dass wir alle gemeinsam die Sozialmedizinische Familiennachsorge der Kinderklinik unterstützen.

Wir freuen uns auf hoffentlich zahlreiche Spenden auf das folgende Konto – gerne auch schon vor dem 8. Dezember:

Förderverein der Ringer des VfL Neckargartach im SV Heilbronn am Leinbach e.V.
IBAN: DE69 6205 0000 0004 8147 42
Kreissparkasse Heilbronn
Verwendungszweck „Spendenaktion“ (unbedingt angeben)

Fotos: Familie Heilig privat